A 23andMe, uma empresa de testes genéticos e rastreamento de ancestrais, coleta o tipo de dado mais pessoal de seus clientes: seu DNA.
Agora, mais tarde uma violação de dados no final de 2023 e um renúncia de todo o conselhoA empresa enfrenta um futuro incerto e muitos clientes acreditam que as informações genéticas que uma vez submeteram voluntariamente podem ser vulneráveis. A CEO Anne Wojcicki também disse anteriormente que consideraria uma possível aquisição da empresa, o que levantou preocupações entre os clientes sobre o que aconteceria com seus dados no caso de uma venda.
Wojcicki esclareceu posteriormente que não está considerando propostas de aquisição de terceiros e que pretende privatizar a empresa.
“Anne também expressou seu forte compromisso com a privacidade do cliente e em manter nossa política de privacidade atual, mesmo após a conclusão planejada da aquisição que ela está buscando”, disse 23andMe em comunicado à CBS MoneyWatch.
Em uma postagem nas redes sociais sobre X no início deste mês, Eva Galperin, diretora de segurança cibernética da Electronic Frontier Foundation (EFF), sugeriu que os titulares de contas 23andMe agir excluir dados mantidos pela empresa.
“Se você tem uma conta 23andme, hoje é um bom dia para fazer login e solicitar a exclusão de seus dados”, escreveu ele.
Outros especialistas em cibersegurança reforçam que os dados dos utilizadores já não são vulneráveis hoje em meio à turbulência empresarial, mas que todos os clientes da 23andMe devem rever as suas políticas de privacidade e considerar como e com quem querem partilhar os seus dados.
Meus dados estão seguros?
Galperin e outros especialistas em segurança cibernética recomendam que os titulares de contas tomem medidas para proteger seus dados, incluindo a exclusão de suas contas 23andMe.
“Muitas pessoas estão focadas agora por causa de preocupações sobre uma possível mudança de propriedade”, disse Anya Prince, professora de direito da Universidade de Iowa e especialista em privacidade genética, à CBS MoneyWatch. “Mas os dados não são mais vulneráveis hoje do que eram na 23andMe.”
Além de compartilhar seus dados com a 23andMe, os clientes sempre tiveram a possibilidade de consentir que a 23andMe compartilhasse suas informações genéticas anonimizadas com terceiros, para diversos fins, incluindo o avanço da pesquisa médica. “No entanto, pode ser potencialmente identificável porque os dados genéticos são únicos. Portanto, existem vulnerabilidades, mas não são necessariamente exclusivas de onde a 23andMe está agora”, acrescentou Prince.
O que alguém pode fazer com meus dados genéticos?
A informação genética revela muito sobre a saúde da família e de si mesmo. “Portanto, se alguém tivesse acesso a essas informações e pudesse identificá-lo, poderia aprender algo sobre sua saúde”, disse Prince.
Indiscutivelmente, um fabricante de medicamentos poderia adaptar melhor a sua publicidade aos indivíduos, por exemplo.
“Pode ser inofensivo, como os produtos para diabetes comercializados se você tiver predisposição. Pode ser irritante, mas não prejudicial”, explicou ele.
A 23andMe disse que cerca de 80% de seus clientes concordam em participar do programa de pesquisa da empresa, que, segundo ela, gerou mais de 270 publicações revisadas por pares, revelando novos insights genéticos sobre doenças.
“Algumas pessoas não estão satisfeitas com o que está sendo compartilhado. Elas não querem que suas informações cheguem às empresas para que possam avançar em suas pesquisas, porque podem dizer: ‘Paguei à 23andMe pelos testes genéticos e eles estão ganhando dinheiro’, e as empresas farmacêuticas estão ganhando dinheiro com meus dados.’ “Isso pode parecer uma afronta pessoal”, disse Prince.
Posso excluir meus dados?
O titular de uma conta individual pode solicitar a exclusão de suas informações genéticas nos termos da política de privacidade da 23andMe.
“Você pode baixar dados e excluir sua conta se não estiver mais interessado”, explicou Prince.
No entanto, se você já concordou em permitir que a empresa compartilhe seus dados anonimamente para fins de pesquisa, poderá reverter esse consentimento, mas não poderá recuperar dados que já foram compartilhados. “Você não pode encontrá-lo em nenhuma empresa farmacêutica com a qual já tenha sido compartilhado, porque não tem o nome de uma pessoa associado. Portanto, não há nada para fazer lá”, disse Prince.
O processo de exclusão de dados do banco de dados 23andMe é automatizado e simples.
“Se, a qualquer momento, você não estiver mais interessado em participar de nossos Serviços, poderá excluir sua conta 23andMe diretamente nas Configurações da Conta”, afirma a empresa em seu site.
Isso exige que você faça login em sua conta e envie uma solicitação. A empresa enviará a você por e-mail uma confirmação da solicitação de exclusão de dados, que você precisará verificar. Então começa o processo de remoção.
Jason Kelley, diretor de defesa da EFF, incentiva as pessoas a “pensarem com muito cuidado sobre a quantidade de dados que revelam quando usam um serviço como este”.
Ele observou que poucas pessoas, se é que alguma, dentro de sua própria organização usaram o serviço de rastreamento de ancestrais.
“No geral, compartilhar dados como esses com terceiros é algo que as pessoas deveriam levar a sério”, disse ele. “Durante muito tempo, as pessoas não sabiam que informações estavam revelando e como estavam sendo usadas, e estão cada vez mais conscientes de como suas informações podem ser usadas ou como podem ser perigosas caso ocorra uma violação de dados”.
As ações da empresa, que foram negociadas por mais de US$ 16 em 2021, fecharam a 29 centavos na segunda-feira.
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