Um especialista sabia que seu corpo estava mudando. Os médicos levaram quase uma década para descobrir o motivo.

Quando Ray Kohn começou a sentir dores nos joelhos e cotovelos em 2015, ele atribuiu isso ao seu trabalho como dublê e mecânico.

Mas com o passar dos anos, ele começou a notar mudanças em seu corpo de maneiras incomuns: sua cabeça cresceu tanto que ele precisou de um capacete maior, e suas mãos ficaram tão grandes que ele teve que mudar o tamanho de sua aliança de casamento três vezes. Sua voz mudou. Seus dentes se moveram em sua boca, criando uma mordida inferior. Ele ganhou mais de 45 quilos apesar de seu estilo de vida extremamente ativo e estava constantemente com fome, não importa o que comesse.

Enquanto isso, a dor nos joelhos e cotovelos continuava. As injeções de cortisona, destinadas a reduzir a inflamação e a dor, nunca duraram muito. Em 2019, ele passou pela primeira de três cirurgias no joelho. Mais tarde, ele seria submetido a uma cirurgia no cotovelo. Nada funcionou. Nenhum médico que ele consultou teve uma resposta, mesmo quando a dor no joelho o forçou a se segurar na parede para andar.

“Eu estava desmoronando e não sabia por quê”, disse Kohn, agora com 47 anos.

Assistir a vídeos de acrobacias anteriores mostrou a extensão das mudanças.

“Pensei: ‘Olha o quanto mudei. Não estou envelhecendo. Na verdade, estou me transformando.’

No outono de 2022, Kohn foi a um dermatologista depois de notar a formação de rugas em sua cabeça. O médico pediu para ver suas mãos e comentou o tamanho delas. Ela então olhou para sua língua, sobrancelhas e outras características faciais, e o enviou para exames de sangue que revelaram que ele tinha níveis hormonais anormalmente elevados. Esses resultados o levaram a consultar a Dra. Divya Yogi-Morren, endocrinologista da Clínica Cleveland especializada em doenças da hipófise.

“Entrei na sala da clínica, olhei para ele e já sabia o que ele tinha, só de olhar para ele e apertar sua mão”, disse Yogi-Morren à CBS News.

Ele foi procurar seu colega de trabalho, o neuroendocrinologista da Clínica Cleveland, Dr. Varun R. Kshettry, com quem atende pacientes com frequência, porque sabia que sua experiência também seria necessária.

Yogi-Morren e Kshettry disseram que Kohn tinha as características clínicas de uma doença chamada acromegalia, uma doença rara que faz com que o corpo produza muito hormônio de crescimento humano. A doença geralmente é causada por um tumor na glândula pituitária e a cirurgia cerebral é a primeira linha de tratamento. O lutador André, o Gigante, que morreu de insuficiência cardíaca congestiva aos 46 anos, também sofria da doença, que causa complicações cardíacas.

“Eles disseram: ‘Se você não tirar isso do seu cérebro, você vai morrer. Isso vai te matar'”, lembrou Kohn. “E a primeira coisa que perguntei foi ‘Ainda posso fazer saltos acrobáticos depois desta cirurgia?'”

O que é acromegalia e como é tratada?

A acromegalia é uma condição hormonal que ocorre quando você tem muito hormônio de crescimento humano, disse a Dra. Alice Levine, endocrinologista do Monte Sinai que estuda a acromegalia. Levine não estava envolvido nos cuidados de Kohn. As pessoas precisam de grandes quantidades do hormônio quando crianças, mas os adultos precisam de menos.

O excesso de hormônio do crescimento humano geralmente é causado por um tumor benigno na glândula pituitária. Uma ressonância magnética descobriu que Kohn tinha aquele tumor: seu exame encontrou uma massa de nove milímetros, quase do mesmo tamanho da glândula de 10 milímetros.

Em uma pessoa com acromegalia, o hormônio do crescimento humano também vai para o fígado e se liga aos receptores ali, disse Levine. Esse processo aumenta um hormônio diferente, chamado IGF-1, que regula o crescimento e o metabolismo do corpo.

Esses dois hormônios combinados resultaram nos sintomas que Kohn experimentou. Partes do corpo, especialmente os ossos, continuam a crescer. Uma pessoa com acromegalia também apresentará retenção de líquidos, inchaço dos tecidos moles e outros problemas internos, como pré-diabetes, complicações cardiovasculares e problemas respiratórios, como apneia do sono. Outros sintomas característicos incluem linhas salientes na cabeça, mãos grandes e crescimento entre os dentes, todos sintomas que Yogi-Marren e Kshettry reconheceram imediatamente em Kohn.

“Ele tinha todos os sintomas”, disse Yogi-Marren. “Tive um sintoma em quase todos os sistemas.”

Demorou quase 10 anos para Kohn ser diagnosticado e tratado de acromegalia. Todos os três médicos disseram à CBS News que isso não é incomum. Yogi-Marren estimou que normalmente há um “atraso no diagnóstico de seis a dez anos”. Kohn disse que ficou aliviado por finalmente ter um médico que poderia lhe dizer o que estava errado.

A acromegalia pode ser difícil de diagnosticar devido à variedade de sintomas, disse Kshettry, e Yogi-Marren disse que os pacientes podem não perceber o quanto seus corpos estão mudando.

“Do ponto de vista médico, a acromegalia é um daqueles diagnósticos que exige muito esforço”, disse Kshettry. “Não é uma especialidade que realmente possa ajudar esses pacientes. Contamos com neurocirurgia, endocrinologia, ouvido, nariz e garganta, dermatologia, medicina do sono, ortopedia, odontologia, cardiologia, todas essas coisas”. melhor atendimento ao paciente.”

Na maioria dos pacientes, uma vez removido o tumor da glândula pituitária, a produção excessiva do hormônio do crescimento humano é interrompida. Isso também interrompe a superprodução do segundo hormônio.

A cirurgia realizada por um cirurgião experiente funciona cerca de 90% das vezes, estimou Levine. Se a cirurgia não funcionar, a pessoa pode receber radiação ou usar medicamentos para reduzir o tumor. A condição pode voltar, disse Yogi-Marren, então os médicos normalmente fazem acompanhamentos regulares durante vários anos para garantir que os níveis hormonais estejam normais e que não haja crescimento de novos tumores.

O tratamento de doenças causadas pela acromegalia é uma história diferente. Embora coisas como a inflamação dos tecidos moles sejam revertidas quando o excesso de hormônios cessar, as alterações nos ossos e em outras partes do corpo não podem ser desfeitas. Uma pessoa com acromegalia precisaria ser submetida a cirurgias corretivas para tratar essas lesões.

Voltar à vida normal após a cirurgia

Kohn disse que estava acostumado a arriscar a vida em acrobacias perigosas e que “enfrentou a morte várias vezes”, mas a ideia de uma cirurgia no cérebro o deixou “morrendo de medo”. Foi mais assustador do que as operações anteriores, disse ele.

“A primeira coisa que perguntei foi se poderia continuar fazendo acrobacias após a cirurgia no cérebro, e eles disseram: ‘Sim, você pode viver sua vida como se nunca tivesse feito uma cirurgia’”, disse Kohn.

Sabendo que era sua melhor opção, enfrentou o medo e foi submetido à operação de 8 horas em junho de 2023.

A recuperação foi dolorosa, disse Kohn, mas sua qualidade de vida melhorou muito desde então. Ele perdeu mais de 45 quilos em pouco mais de um ano.

Suas consultas de acompanhamento foram positivas, disseram Yogi-Marren e Kshettry. Eles normalmente pedem ao paciente que espere cerca de um ano após a cirurgia inicial para iniciar as operações para tratar condições físicas de longa data. Kohn ultrapassou essa marca e espera passar por uma cirurgia dupla no joelho e uma cirurgia para reparar a mandíbula em um futuro próximo.

Kohn disse que também conversou com a dermatologista que o enviou para exames adicionais e agradeceu por ajudar a salvar sua vida. Ele também pôde participar de múltiplos saltos acrobáticos que, sem tratamento da acromegalia, teriam sido impossíveis.

Ao fazer isso, “me senti renascido”, disse Kohn. “Sabe, algo que vivo para fazer, que adoro fazer, foi tirado de mim. Voltar para o carro foi muito especial.”